Als vervolg op de positieve studie met de mensen met dementie in de langdurige zorg besloten we te testen of mantelzorgers met succes en plezier de methodiek met een familielid met dementie kunnen implementeren. De mantelzorgers kregen training in de Montessori methodiek, waarna ze Montessori-bezoekjes aflegden, dus bezoeken waarin ze Montessori activiteiten met hun familielid deden. Ze kregen eveneens een dementie-educatie les, waarna ze bezoekjes aflegden om de krant met hun familielid door te nemen (zonder toepassing van de Montessori principes: ter controle van het contact en de structuur). De volgorde van de twee soorten bezoeken werd over de deelnemers gevarieerd.

Als we mantelzorgers benaderden voor onze studie ondervonden we aan den lijve de belasting die deze groep ervaart als gevolg van de zorg voor hun naaste (vaak in combinatie met andere verantwoordelijkheden). Slechts 50% van de mensen die we benaderden voelde zich in staat om deel te nemen. Mantelzorgers wiens partner dementie had, waren zelf vaak op leeftijd en fragiel. Mantelzorgers wiens ouder dementie had, waren vaak tweeverdieners met drukke banen en thuiswonende kinderen. Van de uiteindelijke 40 deelnemers was 50% een volwassen kind van de persoon met dementie en ongeveer een derde de partner. Er deden ook nog een aantal andere familieleden mee.

Inmiddels zijn de analyses voor de studie gedaan. Ten aanzien van de mensen met dementie zagen we ongeveer dezelfde resultaten als in de studie waarin wij als onderzoekers met hen werkten: ze vertoonden meer positieve emoties, interesse en actieve deelname tijdens de Montessori bezoekjes in de vergelijking met de ‘gewone’ bezoekjes. Overigens waren deze positieve effecten groter dan wanneer wij als onderzoekers de interventie uitvoerden. Dat zou kunnen komen door de sterke band die familieleden met elkaar (kunnen) hebben, maar het kan ook zijn omdat we met verschillende groepen werkten. Waarbij de onderzoekers zich richten op mensen met veel onbegrepen gedrag, terwijl in het mantelzorgers project iedereen die wilde deel kon nemen.

We hebben ook bekeken wat de interventie voor mantelzorgers betekende. Ze gaven aan de Montessori bezoekjes als positiever te ervaren dan de controle bezoekjes, met name op het item ‘ik ervaar (meer) controle’ scoorden ze beter. Echter op grotere thema’s zoals de kwaliteit van de relatie, kwaliteit van leven en symptomen van depressie zagen we geen verschillen, hoewel deelname aan de studie als geheel wel tot verbeteringen leidde. Zulke ‘grote’ domeinen worden natuurlijk door vele zaken in het leven beinvloed en zijn misschien minder gevoelig voor een relatief kleine interventie als de onze. Ook moet ik benadrukken dat onze controle-conditie de gebruikelijke zorg oversteeg: mensen kwamen samen in een groep (lotgenoten), kregen een dementie-educatie sessie en hadden toegang tot onderzoekers met specifieke expertise. Naar de ware oorzaak kunnen we op dit moment slecht speculeren.

In 2016/ 2017 hebben we geprobeerd dit project te herhalen in de Nederlandse verpleeghuis setting. Ik zeg geprobeerd, want het project is helaas slecht van de grond gekomen. Ondanks grote inzet van enkele professionals en mantelzorgers, konden we uiteindelijk slechts gegevens over 8 paren verzamelen waar we 40 beoogd hadden! Met zo’n klein aantal is het haast niet mogelijk om op vragenlijsten (of observatielijsten) verschillen te ontdekken. Ook ontbraken essentiele gegevens zoals hoe vaak, hoe lang en welke activiteiten mensen hadden gedaan. Met andere woorden: aan het einde van een intensief project konden we niets toevoegen aan de evidence base van de methodiek. We hebben enkel een paar prachtige anekdotes. Over de mevrouw die met behulp van muziek en een stressballetje om in te knijpen opeens weer haar ogen opende en glimlachde. Een moment dat haar echtgenoot zo wenste voor hij haar definitief zou verliezen. Een mevrouw wiens man zich belast voelde door het doen van activiteiten (omdat hij moest uitvinden wat ze wilde doen en zij hem daarbij soms afwees). Hij mopperde over de methodiek tot zijn vrouw bij het zien van foto’s opeens de naam van een Engels dorpje waar ze vroeger vakantie hielden vloeiend uitsprak en hem zo liet weten dat niet alle herinneringen verloren waren gegaan.